我08年开始生这个病，到现在十个年头，这十个念头我常年出入省级三甲医院，但是这十年里并没有听到第二个和我得一样病的人，我的病只能用药物缓解，而这些药物特殊，除了血液化验指标达标外，还需要附和几种情况才能进入医保。

        我的血液指标是完全达标的，所有治疗过我的医生和护士都觉得应该入医保，而我的病可能因为太少，所以并没有列入其中，结果自然是不能报销了。

        如果是一些小钱那也就算了，但是我每一次发病都需要近2万的医药费，这个数字已经是在报销了能报销的费用之后的自费费用。而一年之内，我的发病次数通常情况不止一两次，在我刚生病的那会儿，09年一年内，我出入医院住院部九次，每次入院短则两星期，多的近一个月，两次入院最短间隔仅一星期。

        这么高额的医疗费用别说是普通的工薪家庭，就是一些小企业的老板怕也是难以承受。我能猜到有人或许会说可以众筹，但是众筹只是解一时的燃眉之急，对我来说最好的还是国家的医保政策。

        我也曾寻求过很多帮助，匿名上电视寻求治病方法，但最后得到的结果却是被人利用。电视台找了一个老中医，老中医一把脉说只是普通的毛病，调理一下就好，当时我就看出来，这完全就是在借我的事情打广告，事后电视台还想让我说一句谢谢，当时我就是装傻充愣没说。

        我也寻求过社保的帮助，打过市长电话，事后社保的工作人员也回过电话，当时对方听到我的血液指标

        ，也是对我的情况很震惊，因为我的血液指标是很低很低的，可最后他留下的话还是规定限制，爱莫能助！

        但是真的没有任何办法么？在一次门诊时，医生曾让我去医院负责医保的人那里询问能不能特批，我去问了，对方答复我没有，但是之后还跟了一句话“除非你是领导！”

        这句话已经很明显，不是没有办法，主要还是没权没钱没势！

        有很多的疑难杂症，有很多还没有被发现的病，有很多极度罕见的疾病，这些情况通常是不被医保考虑进去的，但是我真的希望医保制度能够给像我这样的病人一点希望，那些所为的特权也能为老百姓开放，虽然将来如何，我都不可能享受到，也没有资格享受，毕竟我自觉没有给这个社会做过什么，但我还是希望！

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